罹患罕见疾病的女孩「伦伦」，捐出创作作品「有你们真好」供义卖募款。 图／罗慧夫颅颜基金会提供

分享患有崔契尔柯林斯症候群（Treacher Collins Syndrome）的15岁女孩「伦伦」，虽脸部外观总惹来路人投以异样的眼光，但地图她仍全心投入画画，而且捐出画作义卖，照样可以帮助其他弱势族群。

伦伦罹患的崔契尔柯林斯症候群，又称为「下颔骨颜面发育不全」，患者多半是因基因偶发性突变，造成下眼睑外侧呈V字型缺陷或下垂，眼睛向外下垂，少部分患者合併斜视。

 

今年刚升上高一的伦伦，小时候常有小朋友跑过来看她一眼，然后尖叫跑走，对她小小心灵是一大打击。幸好，伦伦妈每次趁开学前，都会先跟老师沟通、到班级宣导，希望她得到同侪健康的对待。伦伦从小跟著妈妈担任基金会志工，也渐渐习惯自己的「不一样」。

她说：「我觉得因此受到更多的照顾，我的家人很爱我；同学也特别帮助我，例如我因为听力不好，需要依赖助听器，下雨天同学还会细心地帮我挡雨，担心助听器进水，如果发音不标准，同学还会帮我翻译。」

 

从小对画画有高度兴趣的伦伦，目前学的是广告设计，这次她捐出的画作是「有你们真好」，以她和朋友的相处情境为创作灵感，围绕营火开心歌舞，分享快乐时光。

除了伦伦捐出画作，还有8位分别为16至23岁的颅颜孩童捐出画作义卖，拓展队名和口号希望为罗慧夫颅颜基金会「安心上学」方案募款，目标款项为1000万元，用来补助300名颅颜患者就学、医疗、课后辅导所需。